Sclerosi multipla, sei consigli ai pazienti per vivere meglio

Sono 114.000 gli italiani che devono convivere con la Sclerosi Multipla (SM)  malattia neurodegenerativa demielinizzante diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni, prima causa  di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali.

In occasione della Settimana nazionale e della Giornata mondiale della Sclerosi Multipla (31 maggio) l’AISMA (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha presentato la nuova edizione dell’indagine “Barometro della Sclerosi Multipla” che fotografa la situazione dell’assistenza sanitaria ai pazienti con SM.

L’indagine evidenzia la carenza di personale dedicato nei centri specializzati – un solo neurologo può seguire un numero di pazienti che varia dai 141 (nei Centri più piccoli), agli 837 (nei Centri con oltre 1000 pazienti) – con il risultato che nel 36% dei Centri per la SM, per avere una prima visita, il tempo di attesa è di un mese o più; nel 20% la visita d’urgenza non viene fissata prima di una settimana. Il 16% dei Centri ha poi difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci.

Altro punto dolente, secondo il Barometro AISM sono le carenze organizzative nella presa in carico dei pazienti. Solo 1 centro su 4 dichiara di avere rapporti continuativi con il territorio  il 60% delle persone con SM ritiene che il rapporto sia da migliorare, mentre il 10% ritiene sia completamente da costruire.

A oggi solo 7 Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia), hanno un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla SM presentano varietà di approcci, modelli e processi. I PDTA aziendali, che i 68 centri clinici su 129 intervistati dichiarano di avere adottato, appaiono essere essenzialmente centrati sulla dimensione ospedaliera

“Ad oggi la SM rimane una patologia cronica essenzialmente gestita dalla rete dei Centri Clinici ma per garantire una migliore assistenza è necessario coinvolgere i servizi del territorio e per questo AISM chiede che i PDTA vengano adottati in ogni Regione”, dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM.

Tra le iniziative per la Settimana Nazionale della Sclerosi multipla anche l’incontro “Empowering people with MS”, della serie #MeetSanofi, un ciclo promosso da Sanofi Italia e dedicato al “futuro della salute”.

Con il supporto di esperti di varie discipline sono stati presentati sei consigli per Convivere ma anche vivere al meglio con la sclerosi multipla grazie all’innovazione, ad una buona alimentazione e al corretto movimento.

 

Empowering people with MS

I consigli degli esperti

Attività fisica

Piedi e bastoncini: equilibrio perfetto

Tra le attività fisiche adatte alle persone con SM c’è sicuramente il Nordic Walking, che si pratica con bastoncini appositi, simili a quelli utilizzati nello sci di fondo. Potenzialmente permette il movimento del 90% della muscolatura e offre l’opportunità di muoversi con equilibrio puntando sulla corretta postura e andatura.

Ognuno al suo passo

Muoversi, camminare e fare attività fisica per le persone con SM sono necessità legata al proprio percorso personale. Non esiste una sola strada, per ogni persona c’è un approccio unico, su misura, che deve tenere conto delle caratteristiche fisiche e delle condizioni dell’individuo.

Alimentazione

Non dico mai di no (o quasi)

Sono tanti i nutrienti che aiutano la vita di tutti i giorni delle persone con SM: proteine, fibre, vitamine del gruppo B, vitamina D e K, ferro, magnesio, calcio, potassio e zinco. Il modo migliore per ricordarseli tutti è variare il più possibile l’alimentazione, senza esclusioni ma anche senza eccessi: alimenti ricchi di grassi o zuccheri vanno consumati con moderazione.

Pesce d’aprile? No, tutto l’anno!

La vitamina D ha effetti benefici sulla funzione motoria e sul sistema immunitario e spesso è carente nelle persone con SM. Per questo è così importante integrarla nell’alimentazione. Le fonti principali sono aringhe, tonno, acciughe, pesce spada, salmone, sarde, spigola e trota. Più pesce per tutti.

Celo, celo, manca

Frutta a guscio, legumi, cereali integrali non sempre si trovano in tavola, eppure sono molto importanti. Raccomandati per tutti, lo sono ancor di più per le persone con SM: le fibre e i micronutrienti contenuti in questi alimenti possono infatti aiutare la funzione motoria e sintomatologie associate a SM come affaticamento e stipsi.

Tech

Mappare la SM in Rete

Quando si cercano informazioni online sulla SM, come per le altre patologie è importante dare credito solo a fonti, siti e blog autorevoli e verificati. E, in ogni caso. affidarsi sempre al parere medico.

 

Ecco alcuni link autorevoli per informazioni online sulla SM: