Carmen Fava, professoressa associata di Ematologia, dell’Università degli studi di Torino, traccia un quadro dei bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti con leucemia mieloide cronica (LMC). Pur in presenza di ottimi risultati delle terapie, che rendono oggi la sopravvivenza delle persone affette da questa patologia quasi sovrapponibile a quella della popolazione generale, permangono difficoltà fisiche e psicologiche nella vita di tutti i giorni, un vissuto che non sempre è facile trasferire completamente al medico.
L’impatto della malattia sulla vita quotidiana e la comunicazione con il medico
La professoressa Fava commenta anche i risultati di una survey sui bisogni di comunicazione di chi convive con la patologia, condotta da ELMA Research e promossa da Novartis Italia. Nell’indagine emerge che solo 1 persona su 3 con LMC si sente completamente a proprio agio nel porre domande all’ematologo. Inoltre, 4 pazienti su 10 si sentono poco coinvolti nelle decisioni terapeutiche e solo il 30% tiene abitualmente traccia dei cambiamenti legati alla malattia.
Un’altra indagine nazionale su bisogni insoddisfatti e impatto sulla qualità della vita nella LMC, condotta attraverso i Patient-Reported Outcomes (PROs), ha approfondito il vissuto fisico, psicologico ed emotivo delle persone con LMC: il 73% dei partecipanti ha riferito stanchezza cronica, il 65% affaticamento o debolezza e il 59% dolori muscolari. Considerate insieme, le due ricerche raccontano dimensioni diverse ma strettamente collegate della LMC: la capacità dei pazienti di comprendere, monitorare e gestire la malattia e, al tempo stesso, l’impatto che questa continua ad avere sulla loro vita quotidiana.
La professoressa Fava ha sottolineato come: “il racconto del paziente non è un complemento narrativo alla visita: è una fonte di informazione clinica.”
Una raccolta strutturata dei dati sul vissuto dei pazienti
In questo quadro, un aiuto alla comunicazione tra il paziente e lo specialista può venire da una raccolta strutturata dei dati relativi all’esperienza del paziente. In questa prospettiva si inserisce VITA LMC Tracker, uno strumento digitale promosso da Novartis Italia che consente alle persone che convivono con la LMC di registrare nel tempo sintomi, qualità di vita e altri aspetti del proprio vissuto quotidiano. Lo strumento può aiutare la persona a riconoscere eventuali cambiamenti, organizzare le informazioni e preparare il confronto con lo specialista.
Felice Bombaci, coordinatore nazionale del Gruppo Pazienti LMC di AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma), osserva:
essere parte attiva nel proprio percorso di cura non significa sostituirsi al medico né decidere da soli, ma arrivare al confronto con domande, priorità e aspettative che possano essere comprese e considerate.”
