Malattia di Crohn: un manifesto per migliorare l’accesso alle cure avanzate
#SHARETHESOLUTION intende mettere in comunicazione centri clinici e istituzioni e consentire ai pazienti di usufruire dei migliori trattamenti nei casi complicati
In molti campi della medicina si parla di terapie avanzate come di una svolta per ottenere una reale efficacia delle cure. Se si guarda però alla realtà del territorio italiano, si vede come esistano spesso difficoltà di accesso a questi trattamenti. Un caso esemplare è quello della malattia di Crohn, dato che i pazienti che ne sono affetti lamentano molti limiti da attribuire alle strutture e alla loro organizzazione.
È per questo che è stato elaborato il Manifesto #Sharethesolution, grazie all’iniziativa dell’Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino di (AMICI) Onlus, e al sostegno della Società Italiana di Chirurgia Colo-Rettale (SICCR) e con il contributo non condizionato di TAKEDA Italia. L’obiettivo è quello di creare una rete di connessioni tra centri clinici e istituzioni che facilitino il dialogo sul tema e infine agevolino l’accesso alle terapie innovative per il trattamento della malattia fistolizzante.
La senatrice Maria Alessandra Gallone, Segretario 13° Commissione “Territorio, Ambiente e Beni Ambientali“ del Senato della Repubblica e presidente dell’Associazione parlamentare per la Tutela delle Persone con Malattie infiammatorie croniche dell’intestino, ha dichiarato:
“Come Presidente dell’Associazione Parlamentare MICI non posso che sostenere e condividere i principi espressi dal Manifesto #SharetheSolution: le problematiche dei pazienti con complicanze della malattia di Crohn devono essere prioritariamente all’attenzione delle Istituzioni. Continueremo a lavorare per rimuovere gli ostacoli alle cure innovative della malattia di Crohn e delle sue complicanze.
Vogliamo evitare che il paziente, che già convive con quel dolore fisico e psicologico, si veda negare cure innovative che possono innalzare significativamente la sua qualità di vita.
Per questo, mi impegnerò personalmente affinché le richieste del Manifesto possano trovare risposte e attuazione concrete.”
Un approccio multidisciplinare, che combina terapia medica e chirurgica
L’orientamento attuale è quello di trattare le fistole con un approccio multidisciplinare, a cui concorrono il gastroenterologo, il chirurgo e il radiologo, in modo da poter combinare terapia chirurgica e terapia medica, lasciando poi i casi più difficili alle terapie avanzate.
Alessandro Armuzzi, responsabile dell’Unità IBD presso l’IRCCS Humanitas Research Hospital e professore ordinario di Gastroenterologia presso Humanitas University, ha spiegato:
Sono circa 100.000 i pazienti affetti da malattia di Crohn a livello nazionale:il 20% di questi può andare incontro alla complicanza della malattia perianale e di questi oltre il 50% è destinato a sviluppare la più comune manifestazione di questa complicanza: le fistole perianali. Le fistole perianali nei pazienti con malattia di Crohn sono definite semplici quando sono superficiali e coinvolgono la parte più esterna del canale anale, mentre sono chiamate complesse quando compromettono una significativa porzione del canale e presentano orifizi multipli esterni e ascessi”.
Antonino Spinelli, responsabile dell’Unità di Chirurgia del Colon e del Retto presso l’IRCCS Humanitas Research Hospital e professore ordinario di chirurgia presso Humanitas University, ha aggiunto:
A livello farmacologico un’evoluzione significativa in termini di beneficio arriva da nuovi approcci terapeutici che si basano sull’impiego di medicinali per terapie avanzate, le cosiddette ATMP (Advanced Therapy Medicinal Products) a cui si può ricorrere quando non è presente una risposta adeguata alle terapie convenzionali. Queste strategie innovative sono in grado di trattare patologie croniche e invalidanti con buone prospettive di cura. In quest’ottica ritengo sia molto importante il lavoro congiunto di Associazioni Pazienti e Comunità scientifica finalizzato all’elaborazione del Manifesto #Sharethesolution. Con questo strumento chiediamo alle Istituzioni di intervenire per rendere disponibili queste innovazioni terapeutiche abbattendo ogni barriera di tipo gestionale, tecnico ed economico che ne possa limitare l’utilizzo.”
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