Persone, non solo pazienti. Le Associazioni vogliono contare

Siamo cittadini, persone, non solo pazienti e vogliamo contribuire a guidare il miglioramento della qualità del nostro Sistema Salute. È uno dei cinque punti della Carta di Persone non solo Pazienti, simbolicamente firmata a Milano, nella sede di regione Lombardia, da ben sedici associazioni impegnate nella tutela dei diritti di chi è affetto da gravi malattie croniche, come sclerosi multipla, fibrosi cistica, emofilia. (Vedi sotto l’elenco completo)

Il progetto, sostenuto da Roche, nasce dopo un percorso di formazione e di coordinamento fra i rappresentanti delle Associazioni che si sono posti l’obiettivo di diventare un interlocutore autorevole e preparato delle istituzioni sanitarie regionali e nazionali , per partecipare a decisioni di politica sanitaria che sono molto importanti per la vita quotidiana di chi è affetto da una malattia cronica.

I rappresentanti delle Associazioni chiedono alle istituzioni un impegno concreto su tutti gli aspetti che riguardano la vita familiare e sociale di chi è affetto da una malattia cronica. Innanzitutto, una maggiore possibilità di integrazione nella scuola, nel mondo del lavoro e nella società in generale. Un cambiamento culturale che implica anche una maggiore informazione di tutti i cittadini e una maggiore consapevolezza dei propri diritti .

Le Associazioni dei pazienti vogliono essere coinvolte nei tavoli tecnici e decisionali della sanità, che indicano con precisione: Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali; Legge di Bilancio nazionale e regionale e relative Audizioni Parlamentari e Regionali; Conferenza Stato-Regioni; costruzione della nuova Governance del Sistema Salute; attività di monitoraggio per l’attuazione dei nuovi LEA e del Piano di Cronicità

“L’informazione e il dialogo con chi vive la malattia sono due punti cardine della Carta – commenta Antonella Celano, Presidente APMAR Onlus – Affinchè le Associazioni possano affiancare le istituzioni e i decisori nel legiferare secondo le reali esigenze dei cittadini è necessario acquisire professionalità e competenze per avere un ruolo attivo nei processi decisionali, in modo da mettere in luce esigenze e priorità e guidare il Sistema Salute verso un miglioramento del livello di qualità ed efficienza”.

Daniele Preti, Direttore Esecutivo FedEmo afferma: “Crediamo nella possibilità di realizzare un cambiamento e di contribuire a concreti miglioramenti del funzionamento del Sistema Salute italiano. Sappiamo che il processo non sarà breve, ma contiamo sull’ispirazione e sulla forza che ci danno ogni giorno i milioni di italiani che supportiamo nella loro lotta contro la malattia”.

La Carta di Persone non solo Pazienti

I cinque punti

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Più welfare e integrazione, dalla famiglia, alla scuola, al lavoro. Promuoviamo una nuova cultura contro barriere e pregiudizi, a partire dai tavoli decisionali

-2-

Informazione, ascolto e dialogo. Il punto di vista più importante è quello delle persone che affrontano una malattia e di chi le sostiene ogni giorno

-3-

Il primo passo dell’innovazione è la prevenzione primaria,

per una diagnosi equa, precoce e predittiva

-4-

Vogliamo esserci. Le Associazioni devono avere voce nei momenti decisionali di politica sanitaria, al pari degli altri attori coinvolti

-5-

Siamo cittadini, persone, non solo pazienti e vogliamo contribuire a guidare il miglioramento della qualità del nostro Sistema Salute

ACTO Onlus – Alleanza Contro il Tumore Ovarico

AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla

AMA Fuori dal Buio – Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari

AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino

A.N.M.A.R. Onlus – Associazione Nazionale Malati Reumatici

APMAR Onlus – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare

Europa Donna Italia

Famiglie SMA Onlus – Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale

F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia

FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici

FIMARP – Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari

Fondazione Paracelso Onlus

La Lampada di Aladino Onlus Oltre il Cancro

LIFC Onlus – Lega Italiana Fibrosi Cistica

Salute Donna Onlus

WALCE Onlus – Women Against Lung Cancer in Europe