Trapianto di midollo, una guida per pazienti e caregivers
Si chiama “100 giorni all’alba” , ed è un sito nato per informare, sostenere ed accompagnare i pazienti che si sottopongono al trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche dalle fasi preparatorie pre-trapianto fino ai 100 giorni, e oltre.
L’iniziativa promossa da MSD Italia con la supervisione scientifica di GITMO(Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo), si continuerà ad ampliare con approfondimenti dei singoli temi, guide ai Centri ed uno spazio dove riportare contenuti forniti dai pazienti. Fabio Ciceri, presidente GITMO, spiega:
Il percorso di un paziente che si sottopone a trapianto di midollo è molto complesso e il suo follow-up non si limita a pochi giorni o settimane ma dura tutta la vita. È vero che i primi 100 giorni sono quelli in cui è più alto il rischio di complicanze, ma un paziente trapiantato non potrà mai dimenticare di esserlo. E per questo la conoscenza, e la piena consapevolezza, del senso di ogni singolo passaggio di questo percorso è fondamentale per una buona riuscita delle procedure e anche per ridurre al minimo l’impatto che queste hanno sul paziente e sulla famiglia. Tutto questo genera un ‘bisogno di informazione’ a cui ogni Centro trapianto provvede con tempo, materiale e personale dedicato.”
“Ciò che abbiamo fatto con il sito www.100giorniallalba.it – continua Ciceri – è stato prendere tutti questi strumenti informativi e farne una sintesi in modo da realizzare un documento comune e, quindi, uno strumento condiviso, al servizio del paziente ma anche degli operatori sanitari. Il valore aggiunto è proprio quello di aver realizzato una piattaforma che via via potrà diventare un punto di riferimento, sorgente di materiale informativo ma anche di scambi di informazioni ed esperienze.”
Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato di MSD Italia aggiunge:
Il trapianto allogenico di cellule staminali, come ogni trapianto, inizia veramente con il salto nel vuoto di una diagnosi severa. Il trapianto spesso costituisce la terapia apicale, che dovrebbe riportare i pazienti alla vita. Tuttavia i pazienti e i familiari, ma anche gli operatori sanitari, sanno che davanti a loro ci sono 100 giorni dove il rischio di complicanze è molto alto: pensiamo solo alla possibilità di contrarre l’infezione da Citomegalovirus. Il nostro impegno al fianco dei medici e dei pazienti che affrontano questa battaglia si concretizza in primo luogo nei nostri laboratori, dai quali sono usciti farmaci come letermovir, che è in grado di proteggere i pazienti dalla riattivazione del Citomegalovirus. Ma poiché riteniamo che l’empowerment del paziente sia fondamentale nel percorso di cura, siamo voluti andare oltre e, grazie al GITMO, è stato realizzato questo strumento che offre una sintesi di tutte le informazioni che ogni Centro fornisce ai propri pazienti.”
