Cardiopatie congenite, a Milano la clinica dell’età della transizione
Per rispondere ai bisogni di salute dell’adolescente affetto da cardiopatia congenita e della sua famiglia durante il periodo di transizione delle cure dall’età pediatrica a quella adulta, presso l’IRCCS Policlinico San Donato di San Donato milanese (MI), è attiva Transiction clinic è un servizio ambulatoriale nuovo per l’Italia, strutturato secondo linee guida internazionali, che si ispira ad un modello organizzativo già in uso in Inghilterra.
Massimo Chessa, direttore dell’Unità di cardiologia del congenito adulto, IRCCS Policlinico San Donato e Università Vita Salute San Raffaele, illustra il progetto:
l’obiettivo della Transition Clinic è quello di mettere a sistema tutto ciò che può essere utile ad un’adolescente che sta diventando un giovane adulto. Questo comporta una presa in carico del paziente che non sia soltanto medica, ma anche di tipo psicologico e sociale. Lo sviluppo di un’adolescentee nella nostra società è già, di per sé, un momento particolare, a maggior ragione quando la persona nasce con una patologia cronica”.
“La Transition Clinic – aggiunge Chessa – nasce come idea nei paesi anglosassoni, pioneri nell’assistenza ai cardiopatici congeniti adulti, che si sono resi conto che c’è un momento in cui bisogna accompagnare il paziente pediatrico e le famiglie verso l’età adulta. È una transizione sia culturale sia strutturale, perché il paziente che cresce non può più essere ricoverato in pediatria. Si parte quindi dalla necessità di inserire il paziente in un ambiente più consono alla sua età. Inoltre, interviene anche la necessità di formare chi se ne prenderà cura”.
Quali sono le peculiarità che deve avere il cardiologo che cura la Transition Clinic?
Il cardiologo deve avere innanzitutto un atteggiamento ‘open mind’, ovvero, deve essere capace di vedere al di là della sola gestione medica e favorire quindi l’aggregazione di professionalità e competenze necessarie al paziente, attorno alla transiction clinic. La struttura non deve essere gestita dal cardiologo, ma da una figura che noi chiamiamo ‘coordinatore della transizione’, che farà i colloqui conoscitivi e in funzione dele necessità della famiglia e del paziente lo seguirà nella cura”.
Quali sono le criticità per un’adolescente con cardiopatia congenita?
le criticità sono quelle tipiche di chi nasce con una patologia cronica, cioè sapere di avere dei limiti; nasapere di poter avere un orizzonte temporale diverso da quello dei propri coetanei; nascere e crescere sapendo che saranno necessarie tappe curative che potranno essere più o meno invasive come chirurgia emodinamica interventistica e farmaci per tutta la vita; nascere, crescere, sapendo che ogni decisione, come ad esempio la gravidanza, dovrà essere filtrata anche da un ambito medico. Tutto questo porta a vivere una vita dove si possono sviluppare delle caratteristiche di natura psicologicamente depressiva o addirittura un rifiuto della patologia”.
Quale ruolo occupa il medico di medicina generale nell’ambito della Transiction Clinic?
penso che in un mondo ideale, il ruolo del medico di medicina generale sia fondamentale perché nessuno, meglio di lui, può coordinare e aiutare nella gestione delle necessità del paziente, che sono, aderenza, non soltanto alle terapie, ma anche ai controlli. E soltanto un medico di medicina generale può averne il controllo. O anche, quando capita che il paziente abbia delle necessità le presenti al medico di famiglia, poiché non tutti vivono a due passi dal centro di terzo livello dove sono seguiti. Avere la possibilità di interagire sia con il pediatra del territorio o il pediatra di libera scelta e poi soprattutto con il medico di famiglia diventa quindi fondamentale”.
