Celiachia, l’approccio completo al follow–up del paziente

Le persone con malattia celiaca (CD) devono affrontare innanzitutto gli aspetti clinici della malattia, che spesso non si limitano ai sintomi gastrointestinali (come nausea, dolore addominale, stipsi/diarrea), ma comportano anche malnutrizione, legata al malassorbimento intestinale dei nutrienti e possibili manifestazioni extraintestinali, come per esempio asma e dermatiti.

Dopo la diagnosi, il paziente deve seguire una dieta con rigorosa esclusione del glutine (GFD), l’unico trattamento efficace attualmente disponibile, e questa limitazione può avere un impatto negativo sulle condizioni psicologiche, oltre che sulla qualità della vita e delle relazioni sociali.

Il trattamento e il follow-up dei pazienti celiaci richiede, quindi, un approccio globale, da diverse prospettive. Questo è il tema di una review narrativa da poco pubblicata da un team di ricercatori spagnoli sulla rivista Foods.

Quattro prospettive per il follow-up del paziente celiaco

Secondo gli autori della review un follow-up completo del paziente celiaco dovrebbe comprendere quattro diverse prospettive:

1. prospettiva clinica, con il monitoraggio della sintomatologia e dell’aderenza alla dieta;
2. valutazione nutrizionale, per il raggiungimento di un equilibrio nutrizionale;
3. assistenza psicologica, per la prevenzione di disturbi mentali;
4. inclusione sociale, che comprende un’azione di informazione e sensibilizzazione della società, al fine di evitare l’isolamento delle persone affette da celiachia.

Prospettiva clinica, il monitoraggio della sintomatologia e dell’aderenza alla dieta

Una stretta aderenza alla dieta senza glutine è fondamentale per la remissione dei sintomi della CD. Tuttavia diversi studi riportano che in media quasi un terzo dei celiaci non aderisce completamente alla GFD e che una percentuale tra il 36 e il 55% dei pazienti che dichiarano nei questionari di aderire pienamente ad una dieta priva di glutine non raggiunge la remissione istologica, probabilmente a causa di assunzione involontaria di glutine. Scrivono gli autori della review:

anche se è chiaro che il controllo dell’aderenza alla GFD dovrebbe essere incluso nel follow-up della CD, non c’è consenso né sulla frequenza ottimale del monitoraggio della compliance né sugli strumenti migliori per valutarla.”

Gli autori fanno un quadro dei metodi per valutare l’aderenza alla dieta gluten free che comprende:

• valutazione dei sintomi
• questionari
• esami sierologici
• esami delle feci e delle urine
• esame istologico

Prospettiva nutrizionale, il raggiungimento dell’equilibrio alimentare, evitando carenze nutrizionali

La GFD non deve solo garantire la totale assenza di glutine, ma anche l’equilibrio nutrizionale dell’individuo, soddisfacendo il suo fabbisogno energetico e nutritivo. Per quanto riguarda il profilo nutrizionale, diversi studi hanno dimostrato che la GFD rischia di essere sbilanciata, soprattutto a causa di un basso apporto di cereali, frutta e verdura e di un eccessivo consumo di carne e derivati. Nella popolazione adulta è stata osservata anche una carenza di micronutrienti come vitamina D, ferro e calcio, mentre tra i bambini è stata osservata una carenza di folato, zinco e magnesio.

Data questa situazione, è fortemente raccomandato implementare un follow-up nutrizionale personalizzato per i pazienti celiaci, gestito da nutrizionisti e dietisti.

Prospettiva psicologica, per prevenire disturbi mentali

La CD è associata ad un aumento del rischio di depressione, ansia, disturbi alimentari e disturbi dello spettro autistico. L’obbligo di seguire una GFD può abbassare la qualità della vita (QoL), a causa delle limitazioni nel mangiare fuori, della preoccupazione costante per il glutine, della sensazione di diversità e della conseguente pressione emotiva. Scrivono gli autori della review:

subito dopo la diagnosi molti pazienti provano rabbia, paura, vergogna e tristezza, ma dopo un po’ di tempo con una dieta senza glutine, la situazione potrebbe normalizzarsi. Tuttavia, poiché evitare il glutine è essenziale per le persone con CD, c’è anche la preoccupazione che “l’estrema vigilanza” sulla dieta possa aumentare sintomi come ansia, stress e affaticamento e quindi ridurre la loro qualità di vita.”

Inoltre, l’impatto della malattia celiaca si estende oltre il paziente e influisce sul benessere della famiglia in generale. Quindi anche la famiglia deve essere presa in considerazione nell’educazione e nel sostegno psicologico di questi pazienti.

Prospettiva sociale, la promozione dell’integrazione sociale

Numerosi studi hanno evidenziato il fatto che i celiaci sperimentano frequentemente un sentimento di diversità ed esclusione sociale. In particolare fuori casa o in viaggio si possono trovare ad affrontare situazioni complicate. Scrivono gli autori

quando non è disponibile cibo senza glutine o quando l’unico cibo disponibile contiene glutine, le persone con CD devono comunicare la loro condizione e porre domande. Ciò attira l’attenzione su di sé, cosa spesso indesiderata. Inoltre, poiché uno degli aspetti più difficili da affrontare è il mangiare fuori casa, è una necessità urgente formare le persone che lavorano nel settore della ristorazione e sensibilizzarle sulla malattia.”

Diverse indagini evidenziano che per i celiaci è importante innanzitutto il sostegno della famiglia e delle persone a loro più vicine. Tuttavia, per la loro inclusione sociale è importante anche aumentare le conoscenze sulla malattia nella popolazione generale.

Considerazioni conclusive

In conclusione, tra i messaggi più importanti che emergono da questa review, oltre alla necessità di un approccio da diverse prospettive al paziente celiaco, ci sono anche alcune indicazioni pratiche, tra cui la necessità di verificare con esami obiettivi quello che il paziente dichiara riguardo l’adesione alla GFD e l’opportunità di una valutazione di un dietologo/nutrizionista per accertare che non ci siano sbilanciamenti nella dieta e carenze nutrizionali. Infine, non va trascurato il carico psicologico della malattia, che si intreccia con le possibili difficoltà di integrazione sociale. Scrivono gli autori:

tenendo conto di tutte queste informazioni, è chiaro che il benessere delle persone affette da celiachia va oltre le valutazioni cliniche tradizionali e l’impostazione di una dieta senza glutine.”