L’Atassia di Friedreich è un disturbo multisistemico che colpisce principalmente il sistema nervoso, ma anche il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiaco ed endocrino. Pur essendo una patologia rara, la sua incidenza e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale.
In occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia che si celebra ogni anno il 25 settembre, Biogen Italia presenta la sua prima serie di podcast csulla patologia. Il progetto nasce con l’obiettivo di dare visibilità a questa patologia ancora poco conosciuta e allo stesso tempo si propone di offrire, non solo al grande pubblico ma anche agli specialisti, un’occasione per entrare in contatto diretto con le emozioni, le difficoltà e la forza delle persone che la affrontano quotidianamente. Attraverso l’esperienza di alcuni pazienti e caregiver e l’approfondimento scientifico di neurologi e specialisti coinvolti nell’iniziativa, inoltre, i podcast si rivelano uno strumento per riconoscere precocemente una malattia che può avere un tempo di diagnosi lungo.
Realizzata in collaborazione con Chora Media e con il patrocinio di AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), la serie raccoglie in 4 episodi le testimonianze autentiche di chi vive con questa patologia, di chi si ne prende cura e di chi l’affronta professionalmente .
Maria Litani, presidente nazionale AISA, spiega:
raccontare significa resistere: condividere la nostra esperienza è un atto di consapevolezza e coraggio. La diagnosi di Atassia di Friedreich cambia la vita, come ho sperimentato con i miei figli. Con questa serie podcast vogliamo far sentire che non siamo soli e che le nostre storie meritano di essere ascoltate oltre a fornire uno strumento di aiuto concreto per diagnosticare la malattia.”
