Il termine sibling, dall’inglese fratello o sorella, ha acquisito negli ultimi decenni un significato specifico nel campo della disabilità e delle malattie croniche e rare, indicando i fratelli e le sorelle di persone con patologie invalidanti. Sebbene il concetto esista da sempre, il suo riconoscimento come area di studio e di intervento terapeutico è relativamente recente.
La prima organizzazione dei sibling la possiamo trovare negli Stati Uniti grazie al lavoro pionieristico di Donald Meyer, che nel 1990 fondò il Sibling Support Project, ovvero il primo programma nazionale americano dedicato interamente al riconoscimento del ruolo dei fratelli e sorelle nelle famiglie con disabilità. Meyer sviluppò il modello “Sibshop” con programmi di supporto specifici per giovani fratelli e sorelle di bambini con bisogni speciali, ancora attuale e diffuso in oltre 475 sedi in otto Paesi.
La ricerca sui sibling è storicamente iniziata concentrandosi sull’impatto psicologico della disabilità sui fratelli e sorelle, ma negli ultimi anni si è evoluta verso approcci più olistici che considerano anche gli aspetti positivi e le opportunità di crescita.
In Italia, il progetto Rare Sibling , promosso dall’Osservatorio Malattie Rare rappresenta uno dei primi tentativi di affrontare questa tematica in modo strutturato. Laura Gentile, psicologa, psicoterapeuta e responsabile scientifica del progetto, spiega quali sono le problematiche affrontate
i caregiver e i sibling vivono una condizione complessa, spesso caratterizzata da sentimenti di angoscia, frustrazione, ansia e soprattutto inadeguatezza e colpa. La società si aspetta che siano sempre all’altezza del loro ruolo, ma in realtà sperimentano emozioni contrastanti che li portano ad annullarsi completamente nella cura dell’altro, dimenticando sé stessi. Questo atteggiamento genera isolamento sociale, riduzione delle relazioni amicali e può sfociare in crisi personali o di coppia. Quando lo stress diventa eccessivo, rischiano il burnout, con conseguenze sia sulla salute mentale che fisica, compromettendo anche l’efficacia del loro ruolo assistenziale”.
Cosa significa essere sibling e quanto è riconosciuta in Italia questa condizione?
Sibling significa fratelli e sorelle di persone con disabilità o, come preferiamo dire nel progetto Rare Sibling, di persone con malattie rare invalidanti. È un termine riconosciuto internazionalmente, ma in Italia il riconoscimento di questa figura è ancora difficoltoso. La condizione di sibling non va né patologizzata né minimizzata, ma monitorata. Questi fratelli e sorelle hanno bisogno di esprimere i loro sentimenti, positivi e negativi che siano, e che spesso, in famiglia, non trovano spazio perché considerati “troppo forti” o inappropriati. Fin da piccoli i sibling possono sviluppare sensi di colpa che nel tempo creano sentimenti di diversità e malessere”.
Come si manifesta il disagio nei sibling nelle diverse età?
nell’infanzia il malessere si esprime attraverso condotte regressive, disturbi fisici e paure notturne apparentemente immotivate. In adolescenza prevalgono isolamento, comportamenti inadeguati e frequenti manifestazioni psicosomatiche. È fondamentale mantenere sempre attivo il campanello d’allarme per riconoscere questi segnali di sofferenza. Per i caregiver, i segnali di burnout includono: stanchezza fisica e mentale intensa, disturbi del sonno, sbalzi d’umore, variazioni di peso, problemi cognitivi, dipendenza da analgesici e isolamento sociale. Per i sibling, predominano i sintomi psicosomatici: mal di pancia, mal di testa, disturbi alimentari in adolescenza, stati d’ansia e depressione che nei più piccoli possono manifestarsi paradossalmente come iperattività. Tuttavia, è cruciale distinguere questi segnali dai disturbi del neurosviluppo”.
Psicologi e medici di famiglia come possono collaborare per identificare precocemente i segnali di burnout?
sarebbe auspicabile una rete tra medici di medicina generale e servizi specializzati di salute mentale, includendo anche professionisti privati dove i servizi pubblici risultano insufficienti”.
Quali strategie concrete può adottare il medico di famiglia?
i medici di medicina generale rappresentano il primo baluardo per i caregiver e per i sibling, svolgendo una funzione di prevenzione primaria e secondaria. Due suggerimenti fondamentali: primo, non fermarsi alla richiesta esplicita (ad esempio di un farmaco per dormire), ma indagare lo stato psicologico generale con domande mirate. Secondo, considerare colloqui esplorativi periodici, soprattutto quando il malessere è così grande da impedire persino la richiesta d’aiuto”.
Qual è la specificità dei sibling che diventano caregiver?
è fondamentale distinguere: i sibling che diventano caregiver sono diversi dai genitori-caregiver. Rivendicano fortemente il loro ruolo di fratelli e chiedono la possibilità di scegliere se prendersi carico direttamente dei propri fratelli o rivolgersi a strutture specializzate. Il loro maggior problema è conciliare vita autonoma e ruolo di cura. Anche quando non sono caregiver diretti, sentono un carico enorme che compromette la loro indipendenza e i loro progetti di vita. Vivono spesso un doppio legame con la famiglia d’origine, e l’invecchiamento dei genitori rende predominante il pensiero di dover un giorno occuparsi dei propri fratelli o sorelle con malattie rare o croniche invalidanti. Questa scelta è possibile solo se le istituzioni forniscono strutture territoriali adeguate e sostegno ai caregiver, permettendo decisioni più consapevoli e libere”.
