In Italia non esiste un iter predefinito, occorre quindi arrivare alla definizione di modelli organizzativi che consentano la presa in carico integrata anche nei centri periferici
Il progetto Rare Sibling affronta le problematiche di chi nasce nella famiglia di una persona disabile o con una malattia rara invalidante
Per questa patologia rara che colpisce il metabolismo osseo è stata recentemente approvata da AIFA la rimborsabilità della prima terapia enzimatica sostitutiva a lungo termine
Con un’incidenza che varia tra 0,8 e 2,3 nuovi casi ogni 100.000 persone all’anno, l’ipoparatiroidismo è una malattia endocrina rara caratterizzata dalla…
Si definisce rara una malattia che colpisce meno di 5 persone su 10mila. Tuttavia, se consideriamo l'insieme di queste patologie i numeri…
La Policitemia Vera è una neoplasia del sangue ad andamento cronico caratterizzata da una produzione eccessiva di globuli rossi che può causare gravi complicazioni
L'azienda biofarmaceutica Ipsen ha annunciato che il Comitato per i medicinali ad uso umano (CHMP) di EMA (Agenzia Europea per i Medicinali)…
Un’alleanza per migliorare la presa in carico, la cura e l’assistenza ai pazienti colpiti da malattie rare. L'hanno annunciata la Società Italiana…
La malattia di Anderson-Fabry è una patologia genetica legata al cromosoma X, che, a seguito della carenza di un enzima, causa l’accumulo…