Malattie Rare e diritto alla cura, approvato il Testo Unico
L’Istituto Superiore di Sanità stima in Italia 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e i nuovi casi segnalati sono ogni…
Oftalmologia, la terapia genica oculare diventa realtà
Grazie alla prima terapia genica oculare (voretigene neparvovec) realizzata da Novartis per curare le distrofie retiniche ereditarie, 10 bambini italiani hanno riacquistato…
Epidermolisi Bollosa, chirurgia e fisioterapia della mano
L'Epidermolisi Bollosa (EB) è una grave malattia genetica incurabile che colpisce circa 1.000 persone in Italia. I piccoli malati sono descritti come…
Malattie rare, la difficile transizione dal pediatra al medico degli adulti
A margine della Giornata mondiale delle malattie rare, celebrata lo scorso 28 febbraio, la dottoressa Gabriella Pozzobon, Pediatra del Centro di Endocrinologia…
Vaccino anti-Covid, informazioni utili per malattie rare e disabilità
L'Osservatorio Malattie Rare ha creato sul proprio sito una sezione dedicata alle vaccinazioni anti Covid-19 con un focus speciale per alepersone con…
Malattie rare e Covid-19, Takeda conferma il servizio di home therapy
Takeda sposa l’appello fatto dalla Presidenza dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme a numerose associazioni italiane di patologie rare, affinché i servizi di…
Adroterapia, fiore all’occhiello italiano per i tumori rari
Il punto sulle cure in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare Melanomi oculari, sarcomi ossei e dei tessuti molli, carcinomi adenoido-cistici…
Lipodistrofie, nasce la prima associazione dei pazienti
Le lipodistrofie sono un gruppo di malattie molto rare (in Italia dovrebbero riguardare un centinaio di persone) caratterizzate dalla perdita di tessuto…
Malattie Rare, una campagna per riconoscere l’IICB
L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è una malattia rara, che compromette drammaticamente la funzionalità dell'apparato digerente. La malattia deve essere trattata con…
